من رحم المعاناة، تولد الإرادة والعزيمة والأمل.. حكاية ضربت فيها زهراء آل جميع ، مثالًا أدركت فيه موطن الضعف وحولته الى قوة، تجاوزت فيها ذاتها إلى تقدم الدعم والتشجيع لأقرانها المصابين بداء الشلل الرعاش حتى وهي في رداء نفس المرض وهو ليس مرضًا عاديًا لكنه مرض الباركنسون كما يُعرف باسم الشلل الارتعاشي وهو اضطراب تنكسي في الجهاز العصبي المركزي الذي يؤثر بشكل رئيسي على الجهاز الحركي والذي من أعراضه الرعاش، والتقبض، ونقص الحراك وتشوه المشية.
ينبض الألم أملًا
تعود بداية قصة آل جميع التي أصيبت بمرض الشلل الرعاش إلى 15 عامًا، نذرت فيها نفسها بقوة عزم وثبات لدعم أقرانها، لتصبح موثقة عن الباركنسون، ومنتجة ومبرمجة ومعالجة صوت لأفلام تثقيفية عن المرض نفسه، وصاحبة فكرة مبادرة باكورة الفجر لذوي الهمم.
رغبات ومطالب
وانتقدت آل جميع الاهتمام بـ"مرض الباركنسون" في اليوم العالمي له فقط، معلقة: "مرض الباركنسون ليس يوماً عالميًا فقط، يحتفي به العالم ويتناسونا طوال العام، فنحن نعاني دونما يشعر بنا المجتمع، ولدينا رغبة جامحة في الخوض في جميع محافل الحياة، وأولها الحصول على وظيفة، تتناسب مع طبيعة مرضنا، إضافة إلى توافر الأدوية العلاجية الشحيحة، والتأهيل بالعلاج الطبيعي، وقصور التثقيف المجتمعي عن المرض".
وظيفة عاملة نظافة لمريضة باركنسون!
وتحدثت آل جميع عن تجربتها في الحصول على وظيفة، قائلة: "فوجئت بأول أمنية تنهار بعد اكتشاف المرض، وبعد قراءتي لشروط التقدم لطلبات فرص العمل في القطاعات العامة، أدركت أن فرص التوظيف أصبحت ضئيلة أمامي، لأن جسمي غير لائق صحياً، فلجأت إلى البحث في الشركات الخاصة، فكانت نتيجة ذلك غير مرضية في الشركتين التي رشحت من قبلهما لوظيفة عاملة نظافة، فرفضت وامتنعت عن التقديم على طلبات التوظيف، وتوجهت للقراءة والكتابة وتطوير ذاتي".
أدوية شحيحة
وتحدثت آل جميع عن تجربتها في البحث عن الأدوية، وقالت: "بعد مرور خمسة أشهر تقريباً فوجئنا بنفاد الدواء من المستشفيات، فاضطر والدي للبحث عنه في الصيدليات المحلية، وصيدليات الكويت والبحرين ولبنان ومصر، ولم يجده في أي منها، فوصف لي الطبيب دواء آخر، وبعد مرور شهرين تقريبًا الدواء بدأ ينفد، فعدنا للبحث مجددًا، فوجدنا دواء للشلل الرعاش، لكن ليس بنفس مقاييس التركيبة التى أستخدمها".
وأضافت أن البحث استمر إلى أن أخبرهم أحد الصيادلة أنهم لن يجدوا هذه التركيبة، وأكد أن الجرعات الضعيفة لا يوفرها سوى المستشفيات الحكومية، وهذه الجرعة غير مطلوبة، فكبار السن توصف لهم جرعات أقوى، فسأله والدها: والصغار المصابين به! ماذا يفعلون دون العقار فقال يذهبون للطبيب لإيجاد حل!.".
خوف من علاج مريض الباركسون
وتحدثت آل جميع عن عقبات العلاج التي تلازمها منذ أن اكتشفت مرضها وقالت: "لا تزال العقبات تستمر بالظهور أمامي، ففي منتصف عام 2017 كانت أسناني تؤلمني، فقررت الذهاب إلى مستشفى خاص، أربع عيادات رفضت علاجي، و السبب الباركنسون، ولأني تعبت وشعرت بضيق شديد، حتى أخيرًا قبل مستشفى حالتي، وعالجت طبيبة أسناني".
تنمر المجتمع لجهله بالمرض
تؤكد آل جميع تعرضها وآخرين من أقرانها المصابين بنفس المرضى إلى العديد من مواقف التنمر، وسردت أحد هذه المواقف قائلة: "في فترة ازدياد العوارض الغريبة خرجت لحضور مناسبة عائلية وقد أخذ جسمي مأخذه من الرعاش وفوجئت بازدياد الرجفة بشكل ملحوظ مما أدى ذلك إلى احتجابي بزاويا تجعلني غير مرئية للناس وكانت معي أختي وجاءت إحدى القريبات بضيوفها لتعرفها على أخوات العروس فسلمت على أختي هي وصديقتها وسألتها وهذه من هي وكان جوابها؛ لا أعرفها!"، مضيفة: "وفي إحدى المرات كنت خارج المنزل حين التقيت قريبة لي أخذت تسخر مني وتستهزئ بي، مقلدة طريقة سيري، ولم تكتفِ بذلك بل جاءت ووقفت بجانبي وقالت: ألا تخجلين من نفسك تخرجين للناس وأنتِ بهذا الشكل".
ينبض الألم أملًا
تعود بداية قصة آل جميع التي أصيبت بمرض الشلل الرعاش إلى 15 عامًا، نذرت فيها نفسها بقوة عزم وثبات لدعم أقرانها، لتصبح موثقة عن الباركنسون، ومنتجة ومبرمجة ومعالجة صوت لأفلام تثقيفية عن المرض نفسه، وصاحبة فكرة مبادرة باكورة الفجر لذوي الهمم.
رغبات ومطالب
وانتقدت آل جميع الاهتمام بـ"مرض الباركنسون" في اليوم العالمي له فقط، معلقة: "مرض الباركنسون ليس يوماً عالميًا فقط، يحتفي به العالم ويتناسونا طوال العام، فنحن نعاني دونما يشعر بنا المجتمع، ولدينا رغبة جامحة في الخوض في جميع محافل الحياة، وأولها الحصول على وظيفة، تتناسب مع طبيعة مرضنا، إضافة إلى توافر الأدوية العلاجية الشحيحة، والتأهيل بالعلاج الطبيعي، وقصور التثقيف المجتمعي عن المرض".
وظيفة عاملة نظافة لمريضة باركنسون!
وتحدثت آل جميع عن تجربتها في الحصول على وظيفة، قائلة: "فوجئت بأول أمنية تنهار بعد اكتشاف المرض، وبعد قراءتي لشروط التقدم لطلبات فرص العمل في القطاعات العامة، أدركت أن فرص التوظيف أصبحت ضئيلة أمامي، لأن جسمي غير لائق صحياً، فلجأت إلى البحث في الشركات الخاصة، فكانت نتيجة ذلك غير مرضية في الشركتين التي رشحت من قبلهما لوظيفة عاملة نظافة، فرفضت وامتنعت عن التقديم على طلبات التوظيف، وتوجهت للقراءة والكتابة وتطوير ذاتي".
أدوية شحيحة
وتحدثت آل جميع عن تجربتها في البحث عن الأدوية، وقالت: "بعد مرور خمسة أشهر تقريباً فوجئنا بنفاد الدواء من المستشفيات، فاضطر والدي للبحث عنه في الصيدليات المحلية، وصيدليات الكويت والبحرين ولبنان ومصر، ولم يجده في أي منها، فوصف لي الطبيب دواء آخر، وبعد مرور شهرين تقريبًا الدواء بدأ ينفد، فعدنا للبحث مجددًا، فوجدنا دواء للشلل الرعاش، لكن ليس بنفس مقاييس التركيبة التى أستخدمها".
وأضافت أن البحث استمر إلى أن أخبرهم أحد الصيادلة أنهم لن يجدوا هذه التركيبة، وأكد أن الجرعات الضعيفة لا يوفرها سوى المستشفيات الحكومية، وهذه الجرعة غير مطلوبة، فكبار السن توصف لهم جرعات أقوى، فسأله والدها: والصغار المصابين به! ماذا يفعلون دون العقار فقال يذهبون للطبيب لإيجاد حل!.".
خوف من علاج مريض الباركسون
وتحدثت آل جميع عن عقبات العلاج التي تلازمها منذ أن اكتشفت مرضها وقالت: "لا تزال العقبات تستمر بالظهور أمامي، ففي منتصف عام 2017 كانت أسناني تؤلمني، فقررت الذهاب إلى مستشفى خاص، أربع عيادات رفضت علاجي، و السبب الباركنسون، ولأني تعبت وشعرت بضيق شديد، حتى أخيرًا قبل مستشفى حالتي، وعالجت طبيبة أسناني".
تنمر المجتمع لجهله بالمرض
تؤكد آل جميع تعرضها وآخرين من أقرانها المصابين بنفس المرضى إلى العديد من مواقف التنمر، وسردت أحد هذه المواقف قائلة: "في فترة ازدياد العوارض الغريبة خرجت لحضور مناسبة عائلية وقد أخذ جسمي مأخذه من الرعاش وفوجئت بازدياد الرجفة بشكل ملحوظ مما أدى ذلك إلى احتجابي بزاويا تجعلني غير مرئية للناس وكانت معي أختي وجاءت إحدى القريبات بضيوفها لتعرفها على أخوات العروس فسلمت على أختي هي وصديقتها وسألتها وهذه من هي وكان جوابها؛ لا أعرفها!"، مضيفة: "وفي إحدى المرات كنت خارج المنزل حين التقيت قريبة لي أخذت تسخر مني وتستهزئ بي، مقلدة طريقة سيري، ولم تكتفِ بذلك بل جاءت ووقفت بجانبي وقالت: ألا تخجلين من نفسك تخرجين للناس وأنتِ بهذا الشكل".
