وضع عدد من مرضى فقر الدم المنجلي وذويهم مقترحاتهم وأفكارهم المستقبلية التي يطمحون لها على طاولة النقاش خلال تلبيتهم الدعوة الخاصة من مستشفى الأمير محمد بن فهد العام وأمراض الدم الوراثية لورشة عمل “فقر الدم المنجلي من أجل غد مشرق”، وذلك يوم الأربعاء 3 رجب 1444هـ.
وكان من بين المتطلبات التي طرحوها؛ رفع مستوى ثقافة الطفل المصاب بفقر الدم المنجلي ببرامج تحاكي عمره وتكشف له التعريف بالمرض وكيفية الوقاية منه وتكثيف الورش والفعاليات التي تستهدف الطفل وتثقيفه.
واقترحوا أيضًا تفعيل بطاقات تعريفية للمرض يحملها المريض في أي مكان توضّح حالته المرضية وعلاجه، كما ناقشوا اقتراح توفير قسم خاص لتحليل الدم لمرضى فقر الدم المنجلي بشكل طارئ، وأيضًا عمل بطاقة صحية لمرضى فقر الدم المنجلي من طلاب المدارس ومشاركة تفاصيل وضعهم الصحي مع الصحة المدرسية.
وناشد الحضور بزيادة السعة الاستيعابية للأسِرّة وإيجاد قاعدة بيانات خاصة للمرضى، إضافةً إلى عمل تطبيق خاص لمرضى السكلسل بحيث يكون المريض لديه باركود يحتوي على جميع معلوماته وعند مسح الباركود في أي مركز أو مكان يتم استقباله بصورة أسرع وتقديم العلاج له.
وأشاروا إلى ضرورة الاهتمام بنظافة الغرف الخاصة بمرضى فقر الدم المنجلي وكذلك فصلهم عن المرضى المصابين بأمراض أخرى وتدريب ممرضين وممرضات أكفاء رحماء لديهم الوعي الكافي بالمرض لتقديم رعاية بشكل أفضل.
وأقيمت الورشة في القاعة الرئيسية لمبنى إدارة المستشفى بالدور الأرضي، بحضور المدير التنفيذي لشبكة القطيف الصحية الدكتور رياض الموسى والمدير الطبي للخدمات الإكلينيكية الدكتور حسن الفرج وعدد من استشاريي أمراض الدم ومنهم الدكتور حسين السعيد والدكتور محمد درويش، وعدد من مرضى فقر الدم المنجلي وذويهم.
وهدفت الورشة إلى إيجاد خطة إستراتيجية لعمل برنامج إلى مرضى فقر الدم المنجلي في مسار نموذجي بين المراكز الصحية والمستشفيات ومحاربي المرض لحياة صحية أفضل، وسعيًا لتطوير الخدمات المقدمة لمرضى فقر الدم المنجلي ومناقشة الواقع والمعوقات والتطلعات المستقبلية ليعمل فريق المستشفى على بلورتها لنموذج رعاية شامل ومتكامل لمرضى فقر الدم المنجلي.
وأوضح المدير الطبي للخدمات الإكلينيكية الدكتور حسن الفرج أن مستشفى الأمير محمد بن فهد العام لأمراض الدم الوراثية يسعى لمعرفة الأولويات المهمة والضرورية للمرضى وتقديم الخدمات التي تخدم المريض وتخفف عنه آلامه وتعد نقطة انطلاقة جديدة لمواجهة المشاكل التي يمر بها المريض وحلها، لافتًا إلى أن المستشفى بدأ باستقبال الذكور فوق 14 عامًا الأسبوع الماضي وتبدأ العيادات الخارجية في الأسبوع القادم (بعد أسبوعين اثنين) نقل الإناث فوق 14 عامًا ثم الأطفال وفي أقل من شهر ستكون جميع الفئات بالمستشفى للمتابعة والعلاج.
ونوه “الفرج” عند استعراض الفحوصات اللازمة لمتابعة المرضى بشكل متكامل بأن المستشفى سيتوفر فيه جهاز فحص وظائف الرئتين في الأسبوع المقبل، إضافةً إلى الإمكانيات المتوفرة حاليًا.
وعرّف استشاري الباطنة وأمراض الدم الدكتور عبدالله آل زايد فقر الدم المنجلي بأنه مرض وراثي يصيب خلايا الدم الحمراء ويغيّر شكلها من كروي دائري إلى شكل هلالي أو منجلي، موضحًا العوامل المساهمة في إثارة النوبات، كما قدّم نبذة تاريخية عن المرض والمناطق الأكثر إصابة بالمرض في أنحاء المملكة.
وعرض “آل زايد” فيديو مرئيًا يوضّح ما يحدث عند إلقاء نظرة على أوعية الدم، وتحدث عن مسار مرض الأنيميا المنجلية والانسدادات الوعائية وما تقتضيه من النوبات الحادة كنوبات الألم والتكسر القوية، والنوبات الدماغية ونوبات انحشار الطحال ونوبات الصدر وأعراض كل نوبة وعلاجها بالمسارعة إلى المستشفى لتلقي العلاجات الطارئة اللازمة.
وتولّت استشارية أمراض الدم والأورام واعتلالات الهيموجلوبين للأطفال هناء حسن الجليح إيضاح ماهية المرض وتأثيره على الوظيفة الحيوية لكريات الدم الحمراء، وأهمية متابعة المريض وتقصّي مضاعفات المرض، كون الكثير من المضاعفات تكون كامنة تراكمية الأثر على تلف الأعضاء تدريجيًا مما يستوجب الكشف المبكر عنها.
ولفتت إلى أنه من أهم محاور المتابعة الخارجية توعية الوالدين وتذكيرهما باحتمالية الإصابة إن كانا مصابين أو حاملين للمرض وإرشادهما بتجنُّب الحمل التلقائي، كما أشارت إلى تذكير المرضى بالتأكيد على ضرورة تجنُّب مثيرات النوبة والحماية من الأمراض المعدية بالمضادات الوقائية والتطعيمات، والحرص على التغذية المتكاملة والتروية بالسوائل.
وأضافت أن الطبيب يزوّد متابعيه بعلاجاتهم اللازمة ومتابعة استجاباتهم وضبط جرعاتهم وإطلاعهم على مستجدات العلاج ومشاركتهم الخطة العلاجية بإتاحة المتسع الفكري والزمني ودعمهم نفسيًا بالتفهّم والثقة والاحترام، مشيرةً إلى أهمية التحاليل الدورية المخبرية والفحوصات الإكلينيكية مثل تصوير سرعة تدفق الدم بالدماغ، وتصوير عضلة القلب وفحص شبكية العين وغيرها من الفحوصات اللازمة للكشف المبكر عن المضاعفات.
واستضاف الملتقى من مملكة البحرين الشقيقة استشاري أمراض الدم جعفر الطوق للمشاركة بالتجربة البحرينية كنموذج للرعاية الصحية لمرضى فقر الدم المنجلي والتي تتمثل ببناء الثقة بين المريض والطبيب وصناعة القرار وجمع معلومات وبيانات للمرضى وإنشاء فريق مختص من أطباء عظام واختصاصيي تغذية وعلاج طبيعي ونفسي وتأهيلي واجتماعي يتابع المرضى بالعيادات الخاصة بشكل مستمر بالإضافة إلى المراكز الصحية.
وبيّنت الدكتورة منى الشهابي من مملكة البحرين الشقيقة نموذج الرعاية الصحية ورحلة الإنسان من مرحلة الحمل إلى الولادة، مؤكدة على أن تكون سليمة خالية من المشاكل، شارحة في حال كانت غير سليمة كيفية جعل المريض يتعايش مع مرضه وتحسين رحلته أو منع المشكلة قبل حدوثها، مؤكدة أن من ضمن مشاريع برنامج نموذج الرعاية الصحية مرضى فقر الدم المنجلي وهو من أولويات 2023م وتهيئة المريض للعيش بحياة طيّبة كريمة.
وتطرق مؤسس جمعية أمراض الدم الوراثية عبدالله النمر بالحديث عن الجمعية وأهدافها ورسالتها برفع الوعي للمرضى وتقديم الخدمات والمساعدات صحيًا ونفسيًا واجتماعيًا بالإضافة إلى أمور كثيرة تعنى بها.
وروت بعض المصابات “بالسكلسل” تجاربهن مع المرض أو مع أبنائهن ومع العلاج باستخدام دواء الهيدروكسي يوريا، ودوره في تخفيف النوبات ودخول المستشفى والتنويم ودوره في تقليل مضاعفات المرض.
ووصفت إحدى المصابات بـ”السكلسل” المرض بأنه ليس عائقًا أمام مواصلة الدراسة وتحقيق الأهداف والنجاح.
وشارك مصاب بفقر الدم المنجلي “السكلسل” بالحديث عن تجربته مع المرض ودور الدعم النفسي في تخفيف معاناته والتعايش مع هذا المرض، كما كانت هناك مشاركة لوالد أحد المصابين بـ”السكلسل” من منطقة بيشة حول تجربتهم مع المرض والتعاون والدعم النفسي الذي وجدوه من المستشفى.
وأثنى الحضور على دور الأطباء في مستشفى القطيف المركزي وتعاونهم واهتمامهم، مؤكدين على أهمية الثقة المتبادلة بين المريض والطبيب.
وذكر المدير التنفيذي لشبكة القطيف الصحية الدكتور رياض الموسى أن المستشفى يعتبر حلمًا تحقق بعد 16 عامًا بإنشاء مركز خاص بأمراض الدم الوراثية، مؤكدًا أنه سيكون بامتياز وعلى مستوى عالٍ من الخدمات والتطوير، وأنهم سيستمرون في المطالبات التي تخدم المرضى، شاكرًا فريق العمل والحضور.
