من رحم معاناته مع مرض فقر الدم المنجلي “السكلسل” تولدت لديه طاقة عطاء، جعلته يصنع حراكًا تثقيفيًّا لمَنْ يحملون نفس معاناته، خاصة الأطفال، فقد عرف الشاب “حسين قريش” أن التوعية في الصغر تغني عن آلام الكبر، أما هو فيحمل آلام مرضه قرابة ثلاثين عامًا، أنهكت قواه، وامتصت كثيرًا من حيوية شبابه، لكنها لم تفقده الأمل، وبهذه الروح الحماسية أطلق “قريش” حملات تثقيفية منذ قرابة عام ونصف، ويوم الجمعة الموافق 15 نوفمبر 2019، وبحضور 20 طفلًا مصابًا، مع أولياء أمورهم، وبرعاية مركز أمراض الدم الوراثية بمستشفى القطيف المركزي، استضاف منتدى الوسطية بصفوى “الملتقى الثقافي التعريفي لأطفال فقر الدم المنجلي” “السكلسل”، وشارك في الملتقى استشاري أمراض الدم الوراثية عبد الله آل زايد، واستشاري أمراض الدم الوراثية والأورام محمد آل درويش، واستشارية أمراض الدم الوراثية والأورام هناء آل جليح.
طفرة
بدأ استشاري أمراض الدم الوراثية عبد الله آل زايد بسرد قصة “قصر الخورنق” لتوضيح مفهوم المرض، حيث أمر النعمان بن امرؤ القيس ببناء قصر، استمر بناؤه ما يزيد عن عشرين سنة، وعند الانتهاء أخذ النعمان المهندس “سنمار” بجولة في أنحاء القصر، وأخبر “سنمار” النعمان سرًّا بوجود “آجرة” إذا هدمت سينهدم القصر كله، حينها تم رمي ‘سنمار” من أعلى القصر، موضحًا للأطفال أن هذه الآجرة مثل مريض المنجلي؛ فطفرة جينية واحدة تتغير تعرض جسم الإنسان لمشاكل كثيرة.
وتطرق للحديث عن فقر الدم الفولي “G6PDD” و”البيتا ثلاسيميا”، و”ألفا ثلاسيميا” وفقر الدم المنجلي، وما يصاحبهم من أعراض، وكيفية التعايش والتأقلم مع مرض الأنيميا المنجلية.
العلاجات
وفي الختام أكد آل زايد إلى أفضل علاج للمصابين بفقر الدم المنجلي، مشيرًا أن “الهيدروكسي يوريا” عند تناوله يوميًّا يساعد في التقليل من تكرار النوبات المزمنة، وقد يقلل أيضًا من الحاجة لإجراء عمليات نقل الدم، والإقامة في المستشفى؛ حيث يعمل عن طريق تحفيز إنتاج “الهيموجلوبين الجنيني” الموجود في الأطفال حديثي الولادة، والذي يساعد في منع تكوين الخلايا المنجلية.
وتابع: من العلاجات أيضًا: زراعة الخلايا الجذعية، ويشفى المريض تمامًا، لكن مخاطرها عالية، بالإضافة إلى أدوية في طور الدراسات والأبحاث.
نصائح
وتفاعل الأطفال مع حكاية “روبي” التي سردتها استشارية أمراض الدم الوراثية والأورام هناء آل جليح، حيث تعرفوا على الأعراض المصاحبة للمرض، والوقاية من النوبات من خلالها، وقدمت آل جليح عدة نصائح ومنها: شرب الحليب، وعدم بذل مجهود، والراحة.
التحول
وبيّن استشاري أمراض الدم الوراثية والأورام محمد آل درويش أن فقر الدم المنجلي مرض وراثي ينتج بسبب خلل في تركيب خضاب الدم “الهيموجلوبين” المسؤول عن حمل الأوكسجين لجميع أعضاء الجسم، فتتحول كريات الدم الحمراء ذات القرص الدائري المرن، إلى شكل المنجل عند فقدها الأوكسجين، وتصبح خلايا هشة، قابلة للكسر، وتصبح كريات الدم الحمراء قابلة للالتصاق ببعضها البعض، وتسد مجرى الدم وخاصة في الشرايين الدموية الدقيقة، فتحرم أعضاء الجسم من الأوكسجين، وينتج عنه آلام متكررة تختلف شدتها من وقت لآخر.
أعراض
وتناول بعض الأعراض المصاحبة من نوبات ألم تتفاوت حدتها من مصاب لآخر، وعلامات مثل شحوب الوجه، وآلام في العظام والمفاصل، والتهابات الصدر، مبينًا أن قلة الأكسجين في الجسم عن النسبة الطبيعية بسبب الإجهاد، أو التواجد في أماكن مغلقة، أو أماكن بها مدخنون، أو الصعود إلى مرتفعات، مع قلة السوائل، وعند ارتفاع درجة الحرارة نتيجة الالتهاب، والتعرض للبرد الشديد، أو الحر الشديد، من العوامل المساعدة على حدوث نوبة الألم.
وذكر آل درويش أن الأعراض مختلفة وغير واضحة، وهناك أنواع من فقر الدم، مشيرًا أن التحليل الكهربائي يظهر نسبة المنجلي عند مرضى المنجلي، منوهًا أن نسبة المنجلي تتغير، ويعزو ذلك إلى أن ‘الهيموجلوبين الجنيني” يكون مرتفعًا عند الولادة، ويمتد إلى 6 أشهر، فتكون أعراض ‘الهيموجلوبين المنجلي” أخف، ومع الأيام “الهيموجلوبين الجنيني” ينخفض، فيرتفع “الهيموجلوبين المنجلي” فتظهر أعراض المرض.
وبيّن أن تآكل المفاصل، والتهابات العظام، وتضخم الطحال والكبد، وحصوات المرارة، من مضاعفات المرض التي قد تحدث نتيجة التكسر الشديد لكريات الدم الحمراء.
وقاية
وأكد آل درويش أن المحافظة على الصحة العامة بالغذاء المتوازن، وشرب كميات كافية من السوائل والعصائر الطبيعية، ومراجعة الطبيب، وأخذ العلاج بانتظام يساهم كثيرًا في الوقاية من النوبات وتقليلها، منوهًا إلى أهمية تطعيم الإنفلونزا الموسمية لمرضى المنجلي، وهو ما حرصت إدارة الملتقى على توفيره ضمن أركانها، حيث تم تطعيم الأطفال وأولياء الأمور بلقاح الإنفلونزا.
